专家:减少对癫痫的社会歧视可以缩小癫痫的治疗缺口

专家:减少对癫痫的社会歧视可以缩小癫痫的治疗缺口

3月17日,国际医学期刊《柳叶刀-神经病学》发表了一篇文章回顾了中国抗癫痫20年征程。文章中提到,癫痫治疗的巨大缺口主要由医疗资源的覆盖不足和对癫痫的社会歧视所造成。有专家在接受澎湃新闻(www.thepaper.cn)采访时也表示,减少对癫痫患者的歧视,早诊早治对癫痫控制非常重要。通过各种专业活动和科普倡导,减少公众和社会对癫痫的错误解读和偏见歧视,可以缩小癫痫的治疗缺口。

仅三分之一癫痫患者得到正确充分的治疗

上述文章作者是来自复旦大学附属华山医院丁玎等抗癫痫领域一线的临床和科研专家。文章从宏观层面阐述了过去二十年中国抗癫痫领域取得的进展。

文章提到,中国至少有一千万癫痫患者,但其中只有约三分之一得到正确充分的治疗,癫痫对个人、家庭、社会造成了严重的躯体、心理和经济负担。对这种疾病长期的误解、恐惧及偏见,更使上述情况雪上加霜。

有着28年从医经历的北京大学第一医院儿科主任、北京大学医学部儿科学系主任姜玉武对此深有体会。

姜玉武长期从事儿童癫痫研究和治疗。他在接受澎湃新闻(www.thepaper.cn)采访时表示,消除公众对癫痫患者的歧视尤为重要,尤其是儿童癫痫患者要早诊早治,多数患者通过治疗可以控制甚至治愈,他们可以正常生活。

癫痫的孩子为什么被歧视?姜玉武对澎湃新闻(www.thepaper.cn)表示:“我觉得其实还是大家不了解,就像中世纪一样,觉得癫痫是中了魔了,一定是有不好的东西才会得癫痫,甚至荒唐地认为癫痫会传染。这就是因为不了解才会害怕、才会恐惧,癫痫肯定不是传染病,不会危害其他人。”

在姜玉武看来,癫痫病人不仅不应被歧视,反而需要社会大众更多的关爱,因为他们很容易受到伤害,比如癫痫患者会因为癫痫发作导致意外伤害,因为害怕歧视而远离伙伴、学校、社会。

上述文章也建议通过宣传教育、大众媒体和慈善活动提高社会公众——尤其是中小学生对癫痫的认识,从而减少对癫痫的错误观念、病耻感和歧视,并加强立法(如驾驶、就业)保护癫痫患者及其家人的安全与正当权利。

姜玉武也提到,我国在癫痫治疗的观念上发生了很大的改变。“我刚开始当医生的时候,这种病好多人都不治了。但是现在有些严重癫痫患儿的家长真的让我非常感动,明明知道自己孩子得了难治性癫痫,治好得希望很小,仍然全心全意治疗。现在这种家长越来越多。我由衷的特别尊重她们,也特别愿意和她们一起努力帮助孩子们获得尽可能好的照护和发展。”姜玉武说。

癫痫的早诊早治非常重要

在《柳叶刀-神经病学》发表的《中国抗癫痫20年征程》中提到了一个案例。我国开展的大规模“农村地区癫痫预防和控制管理项目”获得国家卫生健康委的支持和资助,在18个省的20多万人群中开展了癫痫筛查和诊断。该项目利用现有的社区卫生机构网络,成功在农村地区实现了惊厥性癫痫的治疗和管理。

姜玉武也强调,癫痫早诊早治至关重要。相对于成人癫痫来说,儿童癫痫的早期治疗尤为重要,因为儿童发育可以说是“过了这个村就没有这个店”。

姜玉武举例说,人的语言发育黄金期是5岁以前,如果自幼患癫痫脑病,比如最常见的婴儿痉挛症,而且一直到5岁都不能控制,这个孩子就可能语言发育严重受损,甚至语言完全没有发育,但是如果能够通过积极治疗,比如对有明确局限病灶进行手术切除治疗。医生可以在初始药物治疗无效后,尽快进行手术切除治疗,争取尽可能早的在4-5岁前控制住癫痫脑病,这样孩子就能赢得宝贵的语言发育窗口期,甚至语言追赶发育。

关于癫痫发作对脑部的损害,姜玉武也认为大众存在误区。“意外伤害其实才是癫痫发作的对患者的最大伤害,脑损伤只是很少一部分长时间或者频繁发作的孩子才会有的,大多数良性癫痫没有这些问题。”姜玉武表示,如果没有早诊早治,反复或者长时间的癫痫发作会带来一些脑损伤,甚至对其他健康的损害都有可能。

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